A Preciosa e a Fibrose Cística

O que dizer de uma garota que internada devido a uma grave pneumonia tem um sonho em que um grupo de pessoas conversa sobre o valor do ar que respiramos? O que dizer quando esta garota acorda, decide montar um grupo de ajuda mútua para pessoas com problemas respiratórios e o torna real? Uma única palavra se imprime nestes corações aqui: PRECIOSA.

Esta é a preciosa e sonhadora Verônica. Uma joiazinha linda, de sorriso fácil e que conquista a todos à primeira vista. Já à segunda, ela se torna sua amiga-companheira de risadas, de momentos tristes ou alegres. Ela tem 24 anos e desde criança tratava-se dos sintomas de asma. Já teve incontáveis pneumonias, inúmeras fraturas pela fragilidade dos ossos, pancreatite e sei lá mais o quê. Há pouco mais de um ano ela recebeu o diagnóstico positivo de Fibrose Cística e pode finalmente tratar-se corretamente.

A Fibrose Cística é uma doença causada por uma alteração genética que faz com que toda a secreção do organismo do paciente seja mais grossa, desencadeando graves alterações no sistema respiratório, digestivo e reprodutor. É grave, incurável, mas com o diagnóstico precoce e tratamento adequado permite que o portador tenha uma vida normal e produtiva. Porém, com o diagnóstico tardio, nossa preciosa sofre conseqüências que prejudicam sua qualidade de vida.

O desconhecimento da doença somado à lembrança do sonho que ela teve em uma de suas internações, fez surgir o Grupo Unidos pela Vida, que busca reforçar a importância do tratamento da doença, os cuidados com a saúde e a valorização da vida. Estruturado em um site informativo (http://www.unidospelavidafc.com/), o projeto já tem um ano de existência e auxilia muitas famílias, amigos e portadores de Fibrose Cística.

Bom, meus queridos, não sabemos quem lê este blog, mas pessoas muito queridas interagem conosco. Então temos um pedido muito carinhoso para você que nos lê: divulge o grupo! Uma coisa que Verônica nos ensina é que não importa o volume da nossa voz, mas em algum lugar ela terá eco e encontrará pouso em um coração que precisa. Caso você queira saber mais sobre a história dela e do grupo entre em contato pelo email unidospelavida.fc@gmail.com.

A nova conquista é que a Verônica e o Grupo Unidos pela Vida são finalistas do Prêmio Voluntariado Transformador 2010 do Centro de Ação Voluntária do Paraná, concorrendo como Destaque da Categoria de Saúde (em que apenas os jurados do prêmio podem votar) e também como Destaque do Voto Popular (em que qualquer um pode votar). Se você quiser votar, acesse o site do Prêmio http://www.voluntariadotransformador.org.br/votopopular.asp, digite seus dados, clique no meu nome “Verônica Del Gragnano Stasiak” no final da página e entre para a torcida. Cada pessoa pode votar só uma vez, mas nada impede que você divulgue entre seus amigos.

Querida, preciosa, amada e inspiradora Verônica, tentamos expressar neste texto o quanto sua iniciativa é importante. Sabemos que qualquer tentativa será frustrada comparada ao tamanho do seu coração. É uma honra poder de alguma forma ajudá-la a carregar sua bandeira voluntária tão linda. Você nos lembra bem Osvaldo Montenegro quando ele diz "Porque metade de mim é amor... e a outra também.” Lendo o site do Unidos encontramos esta sua declaração “Desejo uma inspiração de amor e uma expiração de tudo o que tiver de ruim aí dentro de você. E é assim que eu quero começar este novo capítulo, esta nova história, minha nova Vida. Renovando o que eu achei que já estava renovado. E quero renovar tudo a todo momento. Inspirar amor. Expirar tudo o que não faz bem.” Não imaginamos o quanto você se esforça todos os dias para que isto seja real, mas preciosidade, você é assim. Não há pensamentos relativos à você que não nos traga uma risada. Engraçada, risonha, sincera, companheira, agitada (elétrica é a palavra mais cabível), sonhadora, inteligente, questionadora e tão disposta a fazer o bem, a espalhar alegria e amor. Este é o seu maior legado.

A você, aos portadores de Fibrose, a todos os familiares e amigos que juntos enfrentam todas as dores como se fossem em seu próprio corpo, a todas estas Pessoas de Fibra (expressão que você criou e exprime a força que vocês possuem), desejo a vocês todo o amor do mundo e a confiança que não estão sozinhos. Deixo aqui a música, que na minha humilde opinião, representa o tão inspirador Grupo Unidos pela Vida.

Vero, “só enquanto eu respirar, vou me lembrar de você. Só enquanto eu respirar”

Beijo grande

Kézia e Fer